Zbieramy nakrętki - komu w ten sposób pomagamy?

Na początku stycznia przed wejściem do Biedronki (od strony deptaka) zamontowaliśmy pierwsze w Gliwicach serduszko do zbierania plastikowych nakrętek. Dzisiaj chcemy Państwa poinformować komu w ten sposób pomagamy.

Mały Filipek Cholewa pochodzący z województwa śląskiego (gmina Pszczyna) urodził się zdrowy 11 lipca 2020 i nic nie wskazywało na to co się teraz dzieje. Po 6 tygodniach życia maluszka lekarz zwrócił uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe. Filipek zaczął uczęszczać na rehabilitację. Wykonano mu badania genetyczne, które dały jednoznaczny wynik i diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA 1).

Jest to choroba, w której obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Dzieje się tak z powodu wady genetycznej. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych które kontrolują oddychanie i bicia serca kończąc. Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo ciężka choroba, której po wystąpieniu objawów nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak można zatrzymać postęp choroby poprzez leczenie i codzienną rehabilitację.

Filipek ma problemy z oddychaniem i musi być wentylowany przez respirator. Oddycha samodzielnie, jednak respirator mu to ułatwia oraz poprawia wydolność płuc. Codziennie uczęszcza na rehabilitację, która jest dla niego ciężka, ale daje już pierwsze efekty. Codzienna rehabilitacja jest bardzo ważna dla dzieci chorujących na SMA. Aktualnie Filip jest leczony refundowanym lekiem Spinraza. Lek podawany jest poprzez bolesne wprowadzenie igły w dolną część kręgosłupa. Jest to terapia dożywotnia.

Rodzice Filipka, jak wiele innych rodziców SMAków, bo właśnie tak mówi się o dzieciach chorujących na SMA zbierają na stosowaną jednorazowo terapię genową zwaną najdroższym lekiem świata. Lek po podaniu działa bardzo szybko i zatrzymuje postępy choroby. Lek ten podawany jest tylko raz i zmniejsza cierpienie maluszka. Czas tutaj ma kluczowe znaczenie, a im szybciej lek zostanie podany tym Filipek będzie miał większe szanse na normalne funkcjonowanie. Należy jednak pamiętać, że maksymalna granica, do której lek można podać to 13,5 kg wagi pacjenta.

Filip ma założoną zbiórkę na terapię genową zwaną najdroższym lekiem świata: https://www.siepomaga.pl/filip-sma

Rodziców wspierają lokalne media, znane osoby. Prowadzona jest grupa licytacyjna na portalu społecznościom Facebook (Załoga Filipka konta SMA - licytacje). Wysyłane są prośby o pomoc do różnych firm i instytucji, jak również organizowane kiermasze. W tej chwili działania są mocno ograniczone ze względu na panującą sytuację w kraju - Covid. Jednak wszystko, co jest robione to za mało i wciąż daleko do celu - terapii genowej Zolgensma.

W Gliwicach z inicjatywy naszej Spółdzielni zbieramy nakrętki dla Filipka. Zbierając nakrętki dbamy o środowisko naturalne i pomagamy Filipkowi w zbiórce na najdroższy lek świata. Dlatego bardzo prosimy o jak najszybsze zapełnianie serduszka.

Zwracamy się do wszystkich z prośbą o pomoc w nagłośnieniu zbiórki dla tego bezbronnego i kochanego maluszka.

Tak bardzo podnoszące na duchu jest to, że tyle ludzi o wielkim sercu, którzy nawet nie znają Filipka włącza się do pomocy i angażuje się całkowicie. Jest to ogromne wsparcie dla Filipka i jego rodziców.

Rodzice są na początku drogi po 9,5 mln, ale wiemy, że wszyscy razem damy radę!
#ZałogaFilipka